Patiëntenparticipatie
Bij de BeNeBio studie zijn vanaf het begin patiënten betrokken. Samenwerken met patiënten in wetenschappelijk onderzoek is belangrijk voor het goed opzetten en uitvoeren van onderzoek met patiënten. Onze patiëntpartners zijn door hun patiëntenverenigingen afgevaardigd. De patiëntpartners zijn onder andere betrokken bij de opzet van de studie en nemen deel aan vergaderingen. Ze hebben onder andere gekeken naar de patiënt informatie folders, de digitale vragenlijsten en de opzet van deze website.
Hoe kan ik deelnemen?
Patiënten kunnen deelnemen aan het onderzoek wanneer zij in een deelnemend centrum behandeld worden en aan de criteria voor deelname aan het onderzoek voldoen.
Hoe worden mijn gegevens verwerkt in het BeNeBio onderzoek?
Deelnemende patiënten ondertekenen een toestemmingsverklaring. Hierbij wordt toestemming gegeven voor het verzamelen, bewaren en inzien van medische en persoonsgegevens. Er wordt rekening gehouden met de AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming).
De onderzoeksgegevens of resultaten van het onderzoek worden gepseudonimiseerd opgeslagen in een web-based database: CASTOR. Dit systeem voldoet aan de huidige eisen van het veilig opslaan van onderzoeksgegevens. Op de website van CASTOR kunt u hier meer informatie over vinden.
Wat gebeurt er na de studie?
Als dosis afbouwen duidelijk succesvol is gebleken, zullen we proberen dit in de dagelijkse praktijk in te voeren. Als het afbouwen van de dosis niet succesvol is verlopen, zullen we patiënten adviseren de normale dosis te blijven gebruiken.
Hoe kan ik op de hoogte blijven?
Via deze website zullen wij alle nieuwe ontwikkelingen delen. Voor een overzicht van wetenschappelijke artikelen en presentaties die naar aanleiding van het onderzoek tot stand zijn gekomen, klik hier. De gegevens van de onderzochte patiënten worden gepubliceerd in vakbladen en kenbaar gemaakt aan patiëntenverenigingen in Nederland en België (Psoriasis Patiënten Nederland, Psoriasis Liga Vlaanderen, GIPSO Asbl).
Overige vragen?
Bent u deelnemer aan het onderzoek? Stel dan uw vragen aan uw behandelend arts of onderzoeker in uw eigen ziekenhuis.
Heeft u vragen over het BeNeBio onderzoek die u aan het onderzoeksteam wil stellen, dan kunt u contact met ons opnemen.