Participation des patients
Les patients sont impliqués dans l’étude BeNeBio dès le début. Dans le cadre d’une étude scientifique, collaborer avec les patients est important pour la bonne mise sur pied et le bon déroulement de l’étude avec les patients. Nos patients-partenaires sont représentés par leurs associations de patients. Les patients-partenaires sont notamment impliqués dans la mise sur pied de l’étude et participent aux réunions. Ils ont notamment consulté les dossiers d’information pour les patients, les questionnaires numériques et le projet de ce site Internet.
Comment puis-je participer?
Les patients peuvent participer à l’étude lorsqu’ils sont traités dans l’un des centres participants et répondent aux critères de l’étude.
Comment mes données sont-elles traitées dans le cadre de l’étude BeNeBio?
Les patients participants signent une déclaration de consentement. Par celle-ci, ils consentent à la collecte, à la conservation et à la consultation de leurs données médicales et personnelles. Le RGPD (Règlement général sur la protection des données) est pris en considération.
Les données de l’étude ou les résultats de celle-ci sont anonymisés et conservés dans une base de données web-based: CASTOR. Ce système répond aux exigences actuelles en matière de sauvegarde sécurisée des données d’études. Vous trouverez également de plus amples informations à ce sujet sur le site de CASTOR.
Que se passe-t-il au terme de l’étude?
Si la réduction de la dose semble porter ses fruits, nous allons essayer d’appliquer cela au quotidien. Si la réduction de la dose n’a pas rencontré le succès escompté, nous allons recommander aux patients de continuer à utiliser la dose normale.
Comment puis-je être tenu informé(e)?
Tous les nouveaux développements seront publiés sur ce site Internet. Pour un aperçu des articles scientifiques et des présentations découlant de l’étude, cliquez ici. Les données des patients examinés dans le cadre de l’étude sont publiées dans des revues spécialisées et transmises à des associations de patients aux Pays-Bas et en Belgique (Psoriasis Patiënten Nederland, Psoriasis Liga Vlaanderen, GIPSO ASBL).
D’autres questions?
Faites-vous partie des personnes participant à l’étude? Dans ce cas, posez vos questions à votre médecin traitant ou au spécialiste de votre propre hôpital.
Si vous avez des questions au sujet de l’étude BeNeBio et souhaitez les poser à l’équipe en charge de l’étude, veuillez dans ce cas prendre contact avec nous.